Como foi apresentada no primeiro post, apenas relembrarei as definições básicas da Doença Muscular de Duchene.
Ela é uma doença progressiva que possui herança recessiva ligada ao cromossomo X. O que isso quer dizer? Quer dizer que afeta mais os homens (XY) do que mulheres (XX), pois como é recessiva do X, precisa se manifestar em todos os ‘X’. Por exemplo, a mulher pode ter o gene da doença no primeiro X, e não no segundo. Já o homem se tiver o gene, logo vai ter a doença, pois há apenas um único X, e então ali se manifestará.
Esse gene é responsável por produzir o proteína ‘distrofina’. Isso manifesta-se logo na infância, ainda nos primeiros anos de vida. As principais características dessas doenças são o enfraquecimento muscular, por isso o afetado tem uma maneira diferenciada de conseguir se levantar.
A doença pode levar à insuficiência respiratória, afetar também o músculo cardíaco, principais fatores que levam essas pessoas à morte.
No Brasil existem poucos hospitais especializados em tratar pacientes com distrofias musculares. Mas destes poucos, há em São Paulo a Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM). (http://www.abdim.org.br/) Este centro foi fundado pela Professora e Doutora Mayna Zatz. Esta associação tem como objetivo acompanhar seus pacientes afetados por distrofias musculares, dando suporte médico, pedagógico, fisioterapêutico, assistência social e terapia ocupacional para melhorar a expectativa de vida dessas pessoas.
Vou me utilizar aqui dos dados obtidos do estudo desses pacientes da ABDIM feito em 2005 pela Revista de Neurociências (http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2006/RN%2014%2001/Pages%20from%20RN%2014%2001-3.pdf)
Das complicações clínicas registradas, as mais visíveis nestes pacientes foram a ausência de miocardiopatia; hipoventilação, que dividia-se em: acima de 80% da capacidade vital forçada (CVF), de 50 a 80% da CVF, de 30 a 50% da CVF, abaixo de 30% da CVF e não compreende que não possuíam compreensão para realizar o teste, por não entenderem comandos verbais); perda óssea e desnutrição. Além das alterações das curvaturas da coluna vertebral, acometimento dos agrupamentos musculares, retrações e deformidades dos músculos dos membros inferiores.
No artigo há uma tabela, para melhor compreensão desses dados. Eis aqui:
Quanto à idade, notou-se que esta variava dos 9 para os 25 anos, com uma média de 15,4 anos, observando que a maioria dos pacientes que estavam recebendo assistência encontravam-se na adolescência. Como dito antes, o músculo cardíaco é afetado em praticamente todos os pacientes, fator responsável em grande parte pelos falecimentos. O estudo aponta também para outros fatores, como: a hipoventilação, seguida de retrações e encurtamentos musculares, principalmente dos membros inferiores e deformidades osteoarticulares como a retificação da região torácica e lombar da coluna vertebral.
Com a determinação da expectativa de vida reduzida, os pacientes e suas respectivas famílias necessitam do acompanhamento psicológico, pois uma perda é sempre difícil, principalmente quando os pais sabem que perderão seus filhos há alguns anos para frente.
Terminarei este post com um trecho de um livro que me ajudou na época, e o qual vou utilizar no próximo post, que deverá ser mais psicológico do que biológico.
“A perda dá origem à ansiedade quando é iminente ou considerada temporária. A ansiedade contém as sementes da esperança. Mas quando a perda parece permanente, a ansiedade – protesto – transforma-se em depressão –desespero- e não só nos sentimos sozinhos, como tristes e responsáveis.” (VIORST, Perdas Necessárias, p.30)
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